漳州华安40名尿毒症患者跨县血透 部分人选择自杀

原标题：漳州华安40名尿毒症患者跨县血透 盼血透室能建镇上

核心提示： 血透一次来回要走150公里路，一周3次，2年差不多是地球赤道周长

深读周刊第八期

跨县血透 一群尿毒症患者的抗争

东南网8月19日讯（海峡都市报记者 苏禹成 周杨宁 杨清竹 杨炯 刘琼宇 实习生 宋菲尔/文 张娟 龚长旺/图）“我们不怕血透，怕的是来回漳州市区要走的150公里路”，在漳州市华安县，40多名尿毒症患者，今年初联合到县政府信访。

医生告诉他们，规律血透可延长20年寿命。华安县有的患者最终选择了自杀。我们无从知道压垮他们的最后一根稻草是什么，但显然，他们都遭受了血透路上的艰难。这种艰难，剩下的患者仍在继续遭受。

曾经的老板李珠林，每两天就要开老爷车，跑75公里去漳州市的医院；患病9年的柯发财，只能租住县城，以求在清晨六七点赶上班车；而住在500多米半山腰的廖武花，只能就近跨市去龙岩的医院血透，去年一次大台风，骑行的摩托差点被滑坡掩埋。

一次150公里，一周三次，两年奔波的距离差不多就是地球赤道的周长。

跨县血透的症结在于，华安县没有血透室。华安县卫生局对这群患者的信访回复直截了当：县医院无利润空间。这让信访者气愤：政府有义务解决问题，而不是跟老百姓做买卖。他们找到海都报记者，希望帮忙呼吁打通这75公里的生命线，因为在龙岩、三明，基本每个县都建了自己的血透室。

疾病是我们共同的敌人，患病已然不幸，医疗并非全是患者自己的事。政府和医院，应做好兜底性的医疗保障——这也是基本民生。就拿慢性肾病来说，发病率已高达10.8%。

而解决病人长期治疗的最后一段路程，刻不容缓。

从北京协和医院离职的急诊医师、微博大V于莺讲过一个故事：医院对面小区有个瘫痪老太，她儿子希望有大夫每月去家里换一次尿管，劳务费500元。没一个人愿去。无奈，每次只能打120，折腾那一两公里的路程。

在台湾考察，于莺发现一名山村阿伯肾衰，医生开车接送他到医院透析，每周三次。没有路途的痛苦，对病人是莫大的减压。

值得高兴的是，福建在就近血透上迈出了一大步：年底前，全省20个未建血透室的县（市）必须建成投用。这让华安患者振奋：病痛和治疗再困难，还是要活着。活着，至少家庭是完整的。

艰辛

比血透更累的75公里路

躺上病床，柯发财熟练地伸出左手臂。这条手臂乍一看有些吓人，上面凸起了许多大小不同的肉球。

针扎进去，血液顺着弯弯曲曲的管子流进一台机器。又一次血透开始了，得4小时。

柯发财查出尿毒症已经9年。尿毒症即慢性肾衰竭的终末期，病人的肾无法过滤血液杂质、维持体液和电解质的平衡等。柯发财身边这台血透装置，相当于“体外的肾”，他要定期用这个“肾”把全身血液过滤一次。

这感觉不那么舒服，还会低血糖头晕。可最让柯发财疲惫的不是治疗过程，这个曾经的小老板已花光积蓄，可他最发愁的甚至也不是钱。

他住的华安县城，离这个“肾”有75公里远。县城的医院没有设备，他必须起早、搭车、转车到漳州市区，算好各种耽误时间的事，不能迟到。每隔两三天就要来一次。

“有时候会感觉，比透析更累的是这来回150公里路，时间和精力都耗上了，一路颠簸、摇晃，人都晃晕了。”

算起来，他为血透走的路，2年就能绕赤道一圈。

睡不踏实 怕去医院迟到

8月13日早晨6点，华安县城。天上罩着乌云，预报说有暴雨。

九龙江边一间贴着粉色墙纸的小出租房里，52岁的柯发财起床了。他有些谢顶，皮肤发黑。

又该去做血透了。上次做是2天以前，过了几十个小时，血液中的代谢物无法排出，他觉得肚子难受。

平时一到做血透的日子，就得操心路上的时间。得去漳州市区的医院做，离县城75公里。跟普通瞧病不一样，做血透是医院排好班的，迟到了，自己的治疗时间就得减少。

去市区有两种办法，要么搭私家车，得拼车，一人一次30块，来回60块；要么就去车站坐巴士，到漳州市区北环城路，再打一次摩的，来回也得差不多60块。而拼车，要给司机留时间；搭巴士转车，也很费时，所以5点就得起。

不过这天柯发财比较省心，因为去医院能搭到顺风车。他就多睡了一会儿。

7点，他收拾好，打算出发了。估摸着，血透做完，最早也得下午才能回华安，他往包里塞了一瓶牛奶，这样能省下一顿饭钱。

干不了活 老婆挣钱养家

柯发财要搭的车是病友李珠林开的。这部两三万块钱的小轿车已经很旧了，是李珠林得病后朋友借给他用的，方便他跑漳州市区的医院。但他也不是每次都借得到。

50岁的李珠林皮肤黝黑，和一般患者不同，他倒不至于十分消瘦，这得益于他发病前170斤的体重。两年前，他查出患尿毒症，至今瘦下了近40斤。

同样“瘦下”的还有积蓄。李珠林本来是一个竹凉席作坊的小老板，生活小康，可生了病之后，钱就只出没进。

柯发财也一样。他以前做瓷砖生意，在湖林村里可是个富裕户。但自从2006年查出尿毒症，做生意存下的钱一笔笔花光了，用他自己的话说，“现在是困难户了”。

他也不再是家里的顶梁柱。为了省下从老家到县城这段路费，去年，他女儿租来江边这间房子，粉色的墙纸也是她贴上的；柯发财的老婆留在老家务农，维持全家生计；在华安一中读书的儿子跟他一起住，柯发财能做的，除了给儿子做做饭外，就是去漳州做透析。

患病9年的柯发财已习惯独自去医院。李珠林则每次都由妻子刘成发陪着。

华安地处山区，到漳州市区走的是省道西港线。这条路沿九龙江北溪而建，路窄弯多，是漳州最为险峻的道路之一。

天气闷热，这辆“服役”了6年的小轿车，空调已经没作用了。李珠林出了些汗，一旁的妻子拿起纸巾，轻轻给他擦脸。

凑不来钱 很多病友只能熬

上午9点，柯发财和李珠林准时出现在正兴医院血透中心。

墙上贴着当天要做透析的病人名单。进血透室要换拖鞋，这里和手术室的环境要求是一样的。有空调，但不能开得太冷，一次小小的感冒，都会让尿毒症患者病情加重。

按照程序，医生给柯发财称体重，例行询问、登记。他们是今年年初才开始在这家新医院做血透的，不过跟护士们已经很熟了。

是李珠林介绍柯发财到正兴医院来的，因为这儿去年初才开业，病人少。而漳州市医院、解放军175医院等，人太多，太拥挤了。

两人躺上相邻的病床，护士很快连接好设备，按了几下按钮。液晶显示屏开始倒计4个小时，这一上午就得这么过了。

柯发财突然想起一个人，一个很久没看到的病友。

护士告诉他，那位病人的家里好像不拿钱给他做血透，他借得到钱才过来，借不到就熬着。

“这种病人都很苦。有的做了这次透析，不知道下一次的钱在哪里。”正兴医院血透中心护士长宗婷婷说，有的病人没按时来做透析，他们就知道，八成是凑不到钱。

他们也不可能找到固定的工作。做完透析，人会比较疲惫，而每周两三次的频率，更让他们被用人单位拒之门外。

正兴医院血透室副主任医师易惠萍说，这种病人摆脱血透，唯一的出路就是换肾。可是找到合适肾源的概率太低了，费用又很高，多数患者无力承担。“干我们这行的，有时候内心很焦灼。一旦停做血透，他们随时都会有生命危险”。

做完血透 晕着头驾车回家

血透并没有想象中那么舒服。怎么消磨这4个小时，他们各有各的习惯。柯发财睡不着，也不想盯着手机，一般跟得空的护士聊聊天，跟病友拉拉家常。李珠林则习惯把手机架在病床上，借用医院的免费WiFi看电视剧。

9年中，柯发财呆过市区所有配备了血透设备的医院。跟护士闲聊时，他能顺口说出，哪家医院有几台血透机，有哪些护士给他留下深刻印象……

血透做了个把小时后，他们血糖降低了，都感到头晕。护士给他们送来馒头和鸡蛋补充体力，他们咬了几口，剩下的，打算当午餐。

下午1点15分，下起了瓢泼大雨。血透做完了，三人没有休息，开车回华安。

刚做完血透，李珠林的头因为低血糖还是晕晕的。他只能慢慢开。

担心安全问题，途中，海都记者帮忙开了一段。

山体滑坡 徒手刨出一条路

更艰难的是山上的病人。

湖林乡，几乎是华安最偏僻的乡镇，与龙岩漳平交界。在这里的岛濑村，46岁的廖武花和她59岁的叔叔廖炳贵，分别在5年前和3年前患上尿毒症。

廖武花的家在海拔500多米的半山腰。记者到达时，感觉气压有点低，头有点晕。

这幢两层楼高的水泥房里，家电只有电灯和烧水壶。

廖武花很清瘦、苍老。她的手臂上，有许多凸起的肉块，她说，那是长期做透析，血管硬化形成的血管瘤。

她老公林木才受的罪并不比她少。每次老婆做血透，他必须先骑摩托车，载她到山脚下，在那里等班车到华安县城，然后再转车，去漳州市区。这一趟，至少要花2.5个小时。

于是他让妻子到龙岩漳平去做血透，只需要花1.5小时。可最近，去漳平也麻烦，因为西港线在修路。

不过，跟这对患难夫妻曾经的遭遇相比，这都不算事了。

去年台风期间，山下往返漳平的班车停运了。血透不能停，还好，有摩托车。

“狂风骤雨，下山时前面的路几乎看不见，凭感觉开下山，这样一路开到漳平。回来时遇到山体滑坡，整条路堵住了，摩托车过不去，只好下来，用手把那些泥沙搬运开。折腾了半个小时，勉强弄出一条小通道，再慢慢推着车回家。整整花了4个小时，天又黑了，老婆又是病人，那种艰难很难用语言表达出来。”

还有一次班车停运，因为那天是大年初一。骑着摩托车上路，沿路都在放鞭炮，林木才心里很凄凉，但也要坚持住，“我不能倒下，我倒下她怎么办。”

林木才说，这条路，走得太辛苦，他的摩托车一个月要加满两箱油，一年要换两次轮胎。

廖炳贵更无助。他的几个女儿都出嫁了，老伴也不幸患上糖尿病，都无法劳作，医疗费靠几个女儿一起出。他连下山都成问题，如果正巧和侄女同一天做血透，林木才会一起接送，如果没碰上，就得提前在村子里到处求人带他下山。

自救

一群患者的抗争

在华安县，像这样每周奔波在血透路上的人，有五六十人。尽管规律的血透可以大为延长患者生命，但一些患者最终因各种原因没能走出身心煎熬，甚至以自杀结束生命。对生活的渴求，对现实的无奈，让一部分渴求活下去的病人，联合起来。去年年底开始，华安的血透患者不断提出诉求，找人大代表，去信访，希望在华安建血透室，解决最后75公里的治疗路程。

走出自杀阴影 能给孩子完整的家

安全的透析，可让尿毒症患者寿命延长20年或者更长，但这需要自己的顽强，家人的关爱。

李珠林曾受不了这样的日子，试图自杀。这也是如今妻子每次都要陪他做血透的隐情。

在血透室，妻子刘成发握着李珠林吃剩下的半个馒头，想起2012年春节前，李珠林在漳州市医院查出尿毒症，一个他甚至没听过的病，就一直追问医生，血透到什么时候会好。

医生告诉他，如果不换肾，需要终生透析，就是每年、每月、每周都要做透析。李珠林想着自己从老板变成废人，“以前存点钱都用来治病，那老婆孩子怎么办？真的不想治了”。

前年过年时，医护人员也放假了，肾科病房空荡荡的，只有他们夫妻。“医院食堂也关门了，人家都团圆过年，我们连吃的都找不到。”刘成发的泪水再也止不住了。

说话间，几个护士都过来安慰刘成发。柯发财宽慰道，“一开始得病都是这么想的，挺过来就好啦”。柯发财说，“要受罪，要花钱，但我们不想死，活着，至少给孩子的家庭还是完整的”。

定期问候病友 一些电话打不通了

不是所有人都能坚持活下来。

由于发病早，柯发财有意识地团结其他病友。他随身带着一本手写的通讯录，记着患者名单。柯发财说，原本大家互不相识，因为都得了尿毒症，才有了共同语言，才要共同鼓励。

“有些人坚持一两年，最后就放弃血透，终结了生命”，柯发财觉得很惋惜，他会定期给通讯录上的病友打电话问候，“有些电话，再也打不通了，他们说走就走了”。

9年来，柯发财发现好几个人失去联系，“他们多半都已经死了”。

通讯录上，廖武花跟他的叔叔廖炳贵都患有尿毒症，跨市到龙岩漳平市医院进行血透，联系得更多一些，也逐渐开始抱怨起“路途太远”。此外，去漳平是跨市，新农合不能直接和医院结算，要先垫付。而他们做完一次血透，就不知道两天后血透的钱从哪来。林木才说，“这月还没完，就要开始张罗下个月的钱，打工赚的不够，开始借，为了活命，顾不上脸皮了，吃苦还能忍，没钱怎么忍？”

一年路费过万 省下来就是救命钱

这笔经济账，对尿毒症患者来说就是能不能活命。

在华安，参保新农合的有42名尿毒症患者，参加城市医保的也有十几人得这种病。

李珠林家在华安县城，140多平方米，家具家电都是十几年前买的，墙上贴的是儿子在漳州读书时的奖状。那时，李珠林还是小老板，生活不错，如今已将房子抵押贷款22万；儿子也转回了华安高中读书，暑假还要打工。

一年要花多少钱？根据当地新农合报销方案，每周不能高于3次透析，每次补偿70%，年度限额4万元。李珠林说，透析费约350元，加上其他药物，来回车费，每次总花费至少500元，即便按最高额度报销外加救助，个人一年也要花三四万元。

“还有很多意外花销，我们经常出现并发症，要买营养品，”李珠林算道，如果华安本地有血透室，可以省下路费，一年做150多次血透，一年路费要1万多元。

“我们病人经不起折腾，我住在县城还好些，像廖武花、廖炳贵，哭都哭不出来。”李珠林说，病友们去年在一起就开始讨论，华安县能不能建血透室。

自发争取权益 连做梦都梦到批示

去年年底到今年年初，他们在尝试找县医院、找人大代表、找县长后，开始想逐级信访。

“一个县，为什么不能建自己的血透室？”柯发财说，这对现有的，以及未来的慢性肾病患者都是巨大福音。

“得病不是我们的错，不能听天由命，要自己去争取，不然还有谁管我们？”李珠林说。

柯发财为人热心，成为领头羊。他上网查资料，去其他县参观，四处请教朋友，写了份建议。想了一系列办法后，今年年初，柯发财联合了40多名病友，到华安县政府信访。

他们联合提出，华安尿毒症患者们到外地做血透，遭遇巨大的精神、身体、经济困难，而其他一些县市医院都配了血透设备，让他们更加渴求。在建议理由里，他们小心翼翼地写道：一来可以为患者减轻负担，二来还能增加医院就业人员和收入。

“都说现在的政府为民办实事，我们觉得会考虑我们的诉求。”之后十几天，柯发财天天盼望着政府批示，“我好几个晚上梦见县里建了血透室，第二天去县政府问，他们说很快就会有答复了”。

医院称会亏本 让信访者深感气愤

今年3月3日，华安县卫生局的一纸答复意见书，给柯发财泼了一头冷水。

柯发财拿出发皱的《答复意见书》，五味杂陈。答复意见书写道，柯发财等人的信访得到华安县县长沈建平批示，2月19日，华安县卫生局组织前往外县学习，最后没表态，只列了3点困难。

这份回复算了一笔细账：装备6台血透机，前期投入200多万元；做一次血透耗材成本约250元，而规定每次只能收305元，医院不能增加收入，反而会亏损。此外，医务人员紧张，没法派人培训。

最刺激病患的两句话是：县医院无利润空间；医院无法因此增加医院收入，反而会亏损。

“这是县医院，不是开店，不能靠我们病人发财，不能当作一笔生意做”，柯发财等人对此非常不满，他们认为，政府有义务解决问题，而不是跟老百姓做买卖。

“这种回复，缺少基本的人性关怀”，一周前，李珠林说。

希望

血透室未来能建到镇上吗？

冰冷的答复书，让华安尿毒症患者求助于媒体。直白的背后，是华安县医院的10年改革之困。

目前，中国慢性肾脏病的患病率约为10.8%，其中1%可能会发展为尿毒症。像李珠林这样能及时有效血透的，只有很小一部分。

个别省份正在努力为这一庞大病患群体提供兜底保障。今年4月，继云南和陕西后，福建省也出台政策，要求未建血透室的20个县，必须在年底前建成血透室。

由于长期投入不足，漳州有6个县在名单之内。经历了痛苦、愤怒的华安尿毒症访民，或将结束他们漫长的“血透之路”。

华安县医院的解释 直白背后的困境

对于这一令人心寒的回复，华安县卫生局分管副局长廖两全解释，这份材料本来是向县领导汇报情况用的，所以直接摘取当成回复函，会让患者觉得心里不舒服。

廖两全透露，这和华安县医院的改革有关，这所医院在过去10年都并非公立医院，而是民营占股72%，10年来没有解决资金问题，这次被信访的根源仍然是资金问题。

2005年，建于上世纪60年代的华安县医院被列为危房，但是财政吃紧，新医院刚打好地基后便没钱再建下去。彼时，全国鼓励民营医院发展，于是对县医院实行改制，由厦门一家地产商入股，最终政府只占28%的股份。去年年底，华安县政府启动回购县医院的股份。

“当时尿毒症患者信访的时候，政府还在谈判，直到今年5月，华安县医院才恢复公立身份”，廖两全说，信访时回复确实是考虑到钱的问题，钱也确实是当时的主要问题。

华安县卫生局另一位不愿具名的官员透露了一个细节，当时遇到一次突发灾难，县里的主要领导批示医院先垫药费，可后来这笔垫付款政府却迟迟未能返拨。他说，改制后的县医院举步维艰。

上任10年的县财政局局长蔡清源称，当时政府只给在编的医务人员发工资，设备更新采购、具体运营由地产商负责，财政拨款确实少，“2005年县财政总收入才8300多万，工资都发不出去”。

蔡清源说，这一次华安县医院恢复公立身份，一方面是由于地产商希望政府回购；另一方面，民营控股的县医院与服务民生的大形势也不符。比如，无法解决尿毒症患者的诉求。

年底建成血透室 却未通知信访者

对于资金紧张的解释，柯发财、廖武花等尿毒症患者还是不能接受。

他们认为，偌大的一个县，绝不会少了这一两百万元钱，说没钱新建血透室的都是托词，“龙岩和三明两地，也都有不少贫困县，可那里几乎每个县都配套血透室了，比漳州强多了”。

正当华安县各方一筹莫展时，4月11日，福建省卫生计生委、财政厅联合下发的一份文件，让局面有了转机。由于卫生局并没有及时表态，以及未将最新进展告知信访人群，以至于，到一周前，这些尿毒症患者找到记者时，还在准备再次提出申诉，质疑华安县卫生局的答复。

这份文件决定，在福建全省扶持县级医院血透室建设，要求到今年年底，全省所有县均建有血透室。其中，对华安县医院免费配套5台血透机及1套反渗水处理系统。

由于重回公立医院，新上任不到两个月的县医院郑国用院长表示，财政扶持大大减轻了资金压力。“我们现在已经做好了规划方案，扣除省里免费设备，其他配套设施还要70多万元，县里已经协调好了，目前正在完善方案后招投标”。

郑国用称，医院还将派2名医生及4名护士到解放军第175医院培训。在信访者看来，这个进度算不上快，但郑国用对记者保证，年底应该可以建成投用。

华安县卫生局也改变了措辞。廖两全说，血透室肯定是能够建起来的，这已被定为民生工程。

20县无血透室 今年底都须完成

根据2012年北大第一医院、浙大附属第一医院等机构的研究人员调查，中国慢性肾脏病的患病率约为10.8%，其中的1%可能发展为终末期肾衰竭(即尿毒症)。据此估计，中国现有慢性肾脏病患者约1.3亿，约130万成为尿毒症病人。

按照估算，福建尿毒症患者约3万多人。在福建做维持性肾透析的，仅有4500余人，加上不规律透析的人数，全省也仅有5000例尿毒症患者在接受血透治疗。

截至今年4月，福建80多个县（市、区）中，仍有20个缺乏血液透析设备，未设立肾内科，未能开展血液透析业务。其中，福州、漳州各有6个县（市），泉州则有德化和永春。

南京大学医学院院长刘志红对海都记者表示，这几年，将尿毒症纳入到大病保障后，在血液透析和肾脏移植等方面都有了很大的发展，但总体治疗现状仍堪忧。

她说，对于尿毒症患者，肾移植是最合理、最有效的治疗方法，但中国活体器官捐献率非常低，目前全国每年接受肾移植者仅5000多例，移植率不足4‰；因此，大多数尿毒症患者必须靠透析来维系生命，“前年统计了一下，我国接受血透的尿毒症病人大概有26万，接受腹膜透析（另一种治疗尿毒症的主要方法）的约2.8万。这就意味着，近80%的尿毒症病人无法得到及时有效治疗”。

在她分析看来，造成这种困局，跟一些地方政府、医院不够重视，以及血透设备及耗材昂贵不无关系。

未来的血透室 能建到乡镇上吗？

最近两年，个别省在这方面也做了努力，如云南、陕西等，都要求每个县都建设血透室。

福建卫计委要求，今年年底前，全省所有县（市）的农民和居民，可就近在本县接受血透治疗。这在刘志红教授看来，确实是迈出了一大步。

在漳州，华安、南靖、东山、平和、长泰、漳浦等6个县尚未配套血透室，也都享受这一扶持政策。漳州市卫生局相关负责人坦承，漳州在血透室建设方面确实存在投入不足，落在全省后面。

如何突围尿毒症困局？

在漳州正兴医院血透室副主任医师易惠萍看来，政府应加大投入，并更多向贫困地区倾斜，其他不足部分则通过民营医院弥补。民营医院有意愿建血透室的，在医疗设置申请、报销比例等方面，应与公立医院实行平等待遇。

刘志红教授有两点建议。她说，很多发达国家和地区都在社区建血透中心，血透技术比较成熟，如果能把血透室建在社区、乡镇卫生院，才是最佳的。此外，政府要规范透析配套产品，减少购销中间环节，降低透析费用，毕竟随着每年发病者增加，这个群体会越来越庞大。

8月16日上午，从记者处获悉华安县医院将建血透室的消息时，柯发财正坐班车赶往漳州做血透的路上。血透前，他跟值班医生寒暄时，突然冒出了一句，“以后我们华安县医院也可以做血透了”。他的嘴角，露出了一丝微笑。